By Judith Graham November 7,
2019
Durante
una docena de años, para Larry Bocchiere, de 68, no fue especialmente difícil
cuidar a su esposa, Deborah, quien sufría de problemas respiratorios. Pero a
medida que su enfermedad empeoró, se sintió abrumado por el estrés.
“Estaba
constantemente de guardia por cualquier cambio en su respiración. Si se movía
durante la noche, saltaba a ver si algo andaba mal”, dijo en una reciente
conversación telefónica. “Es similar a la alerta ante una amenaza que siente un
soldado de combate. Creo que no tuve una buena noche de sueño en cinco años.
Subí 150 libras”.
A
medida que su obstrucción pulmonar crónica (EPOC) empeoraba y presentaba insuficiencia
cardíaca, Deborah estuvo tomando 24 medicamentos cada día y terminaba en el
hospital muy seguido, para recibir otros tratamientos de emergencia.
“Hacia
el final de su vida, no podía quedarme en la habitación con ella por mucho
tiempo porque no soportaba verla tan enferma”, confesó Bocchiere. Su esposa
murió en 2013.
Es muy
común que los matrimonios se desestabilicen cuando un cónyuge se enferma o
incapacita y el otro asume nuevas responsabilidades.
“Hay
que reescribir las expectativas de la relación. Y cuanto más tiempo llevas
casado, más difícil es hacerlo “, dijo Zachary White, profesor asociado de
comunicaciones en Queens University of Charlotte. Junto a Donna Thomson, es el
autor de “The Unexpected Journey of Caring:
The Transformation From Loved One to Caregiver”. (“El viaje
inesperado de la dependencia: la transformación de ser querido a dependiente”).
En
comparación con los hijos adultos que cuidan de sus padres, los cónyuges
realizan más tareas y asumen mayores cargas físicas y financieras cuando se
convierten en cuidadores de sus parejas, según un análisis de 168 estudios sobre el tema. Los
síntomas de depresión y las tensiones en las relaciones son más comunes.
La
comunicación a menudo se vuelve problemática, ya que los miembros de la pareja
afectada se sienten desorientados e inseguros sobre cómo responder.
Especialmente al principio, la enfermedad tiende a “aumentar la emoción y crear
un cortocircuito en la comunicación”, escriben Barbara Kivowitz y Roanne
Weisman en su libro, “Love In The Time of Chronic
Illness: How to Fight the Sickness – Not Each Other”. (“Amor en
tiempos de enfermedades crónicas: cómo luchar contra la enfermedad, no entre
ellos”).
A ambas
mujeres las cuidaron sus maridos (Kivowitz sufría de dolor crónico; Weisman
tuvo un derrame cerebral). “Nos quedamos atónitas por como la enfermedad se
apoderó de la relación”, comentó Kivowitz a principios de este año en una presentación en video.
El
aislamiento complica estas situaciones aún más. “A menudo escuchamos sobre
miembros de la familia que no se involucran, o que son demasiado críticos con
el cónyuge sano, pero que nunca se acercan, ni los visitan”, dijo Robert
Mastrogiovanni, de 72 años, presidente de la Asociación Well
Spouse (Buen Cónyuge) que ofrece grupos de apoyo a sus miembros. “Y
luego están los amigos de toda la vida, que desaparecen”.
Según un estudio publicado a
principios de este año, la mayoría de las veces (55%), los cónyuges mayores de
edad asumen solos el cuidado a medida que esposos o esposas llegan al final de
sus vidas, sin la ayuda de sus hijos, otros miembros de la familia, amigos o
asistentes de salud a domicilio pagos.
El
riesgo es que los matrimonios se vean afectados por la enfermedad y se pierdan
las conexiones emocionales esenciales.
“El
cónyuge sano puede pasar de ser un compañero y un amante, a una enfermera o
enfermero, o un cuidador/cuidadora, que es un tipo de relación completamente
diferente”, dijo Mastrogiovanni, quien cuidaba a su esposa, Kathleen. Padeció
de esclerosis múltiple durante 50 años antes de fallecer el año pasado.
Frecuentemente
los cónyuges se pueden volver distantes mientras luchan con sentimientos de
pérdida, miedo, malentendidos, e ira.
“No me
hablaba. Parecía que estaba enojado conmigo, pero realmente no lo entendía”,
dijo Terri Corcoran, de 69 años, cuyo esposo Vincent tenía síndrome de ataxia y
temblor asociado al fragile X, un trastorno neurodegenerativo.
A
Vincent le llevó cinco años recibir un diagnóstico. Durante ese tiempo,
Corcoran dijo: “Sentí que estaba casada con un extraño. Fue devastador. Me
llevó mucho tiempo darme cuenta que su cerebro estaba dañado”.
¿Cómo
pueden las parejas mayores superar estos desafíos y proteger sus relaciones,
una fuente esencial de consuelo y apoyo, cuando la enfermedad ataca? Varios
expertos ofrecieron sugerencias:
Restablecer
expectativas. Las parejas deben enfrentar lo que se está perdiendo como
resultado de la enfermedad y, al mismo tiempo, concentrarse en lo que permanece
intacto.
El
doctor John Rolland, profesor adjunto de Psiquiatría en la Escuela de Medicina
Feinberg en Northwestern University y autor de “Helping Couples and Families
Navigate Illness and Disability: An Integrated Approach”, (“Ayudando
a parejas y familias a lidiar con enfermedades y discapacidades: un enfoque
integrado”), cuenta la historia de una pareja de unos 70 años a la que está
asesorando. Ambos estaban trabajando cuando la esposa comenzó a tener síntomas
de la enfermedad de Parkinson hace cinco años.
Cuando
se retiraran, la pareja había planeado hacer muchos viajes en bicicleta,
senderismo y aventura. Ahora la movilidad de la mujer es limitada, él está
deprimido y la tensión ha invadido la relación.
El
doctor Rolland les aconsejó:
Descubrir
lo que pueden hacer juntos y lo que cada uno puede hacer por separado. Les
ayudó a darse cuenta que pueden compartir algunas actividades que les gustan a
ambos, como leer libros, ir al teatro, y agregar otras nuevas, como cocinar. El
esposo todavía puede andar en bicicleta, sin preocuparse de lastimar a su
esposa, siempre y cuando se comuniquen abiertamente sobre cómo respetar las
necesidades del otro.
Dividir
las responsabilidades. Las parejas deben mantener un sentido de
equilibrio en sus relaciones, en la medida que sea posible. A menudo esto se ve
amenazado cuando un cónyuge pierde movilidad y el otro asume más
responsabilidades.
Kivowitz
tiene una sugerencia práctica: crea una lista de todo lo que debe hacerse en tu
hogar, luego divide las tareas. Si hay cosas que ninguno quiere hacer, hablen
sobre cómo buscar ayuda.
En su
video, Kivowitz describe cómo ella y su esposo Richard lo lograron. Ella se
anotó para lavar la ropa, preparar comidas, mantener los registros médicos en
orden, investigar su condición y organizar la ayuda que se necesitaba en el
hogar. Richard se encargó de ir al mercado, a la farmacia, lidiar con seguros,
pagar facturas, planificar finanzas y trabajar para mantener a flote el hogar.
Ninguno de los dos quería hacer la limpieza de la casa, una tarea que podría
asignarse a otra persona.
Incluir
al cónyuge enfermo. Evita asignar al cónyuge enfermo el papel pasivo del que “hay
que cuidar”. En la medida posible, establece límites alrededor del cuidado y
mantiene la reciprocidad en la relación.
Rolland
cuenta sobre una mujer con enfermedad renal poliquística cuyo esposo la ayudaba
a recibir diálisis en el hogar tres veces por semana: “Entraban en una
habitación donde se guardaba todo el equipo y, cuando terminaba la diálisis,
cerraban la puerta y se concentraban en ser una pareja”.
Cuando
Mastrogiovanni se retiró de un trabajo de contabilidad con el gobierno, él y su
esposa compraron una camioneta con una rampa y viajaron por todo el país.
Cuando ella ya no podía alimentarse, todavía iban a restaurantes donde él le
daba de comer en la boca, algo que el terapeuta de la pareja había alentado.
Cuando
las actividades conjuntas ya no son posibles, solo acompañar puede expresar cercanía
y solidaridad.
Aunque
el esposo de Corcoran no podía hablar, ella se sentaba con él y le hablaba
sobre lo que estaba sintiendo: “El me abrazaba y yo decía: ‘Estoy haciendo lo
mejor que puedo. Sé que esto no es tu culpa, pero es realmente difícil’. Y
siempre terminaba sintiéndome mejor”.
Expande
tu red. Si tus amigos y parientes no parecen entender por lo que estás
pasando, busca personas que sí comprendan. Es posible que los cónyuges sanos y
enfermos necesiten encontrar apoyo en diferentes lugares.
Bocchiere,
presidente de la Asociación Well Spouse, dijo que cuando un cónyuge está
gravemente enfermo, “perdemos nuestro mejor amigo, nuestro amor, nuestro
futuro”. Pero tus hijos, amigos, parientes, tampoco lo entienden”.
La
primera vez que fue a uno de los grupos de apoyo de la asociación y escuchó a
otros cónyuges contar sus historias: “Me sentí en casa”, dijo.
Encuentra
un sentido. “En algún momento”, dijo White, “tienes que ser capaz de dar
sentido a lo que está pasando como cuidador e incorporar esto en un nuevo
sentido de identidad”.
Para
muchas personas, el significado gira en torno a la noción de “fidelidad”:
compromiso con su cónyuge, sus votos y el “nosotros” de su relación, dijo.
Corcoran
se convirtió al catolicismo el año que su esposo fue diagnosticado y encontró
consuelo en la fe y en su iglesia. “Seguí rezando para que nuestro matrimonio
tuviera sentido”, dijo.
Cuando
se enteró que las personas de su iglesia veían su matrimonio como “amoroso”,
sintió una profunda sensación de satisfacción. Finalmente, Corcoran llegó a
comprender que “ésta es una cruz que mi esposo y yo estábamos cargando juntos”.
Kivowitz
ha observado un cambio profundo en sí misma, y en otros, de “la persona que
cuida llevando a cabo responsabilidades diarias” al de cuidar a una persona
como una expresión de compasión.
“Mide
tu éxito”, dijo, “por lo bien que te conectas, amas y te sientes amado”.
Judith
Graham: khn.navigatingaging@gmail.com,
@judith_graham
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